뉴스레터 구독 신청하고 1000p 받아가세요!

스파이더맨이 되고 싶은 원기의 꿈

10,000,000원 기부
100% 10,000,000원 목표


대한민국 단 한 명 밖에 없는 병을 앓는 아이. 
원기는 온 가족의 사랑을 받으며 축복 속에 태어났습니다. 첫 돌이 되었지만, 원기는 또래에 비해 유난히 몸이 작았죠. 병원에 갔지만 원인을 찾지 못했습니다. 





시간이 지나면 건강해 지겠지
 간절히 바랬고 또 기도했습니다. 하지만 더욱 눈에 띄게 더딘 성장. 불안한 마음에 또 다시 찾은 병원에서 청천벽력같은 이야기를 듣습니다.
 "소아조로증입니다. 15세에서 17세 정도 밖에 살지 못합니다."





전 세계적으로 300명 뿐인 희귀병
 소아조로증. 급속도로 빠르게 노화가 진행되는 치명적이고 희귀한 질병으로 평균 수명 20세 미만, 치료 방법은 없습니다. 약 2,000만 명 중 1명 꼴로 발생. 전 세계적으로 300명. 국내에서는 원기가 유일합니다.
 목사인 원기 아빠는 기도했습니다.
 "내가 죄를 지었다면 나에게 벌을 내려야지, 왜 내 아들에게 벌을..."





4년이라는 기다림
 하지만 아빠는 그대로 포기하고 슬퍼할 수 없었습니다. 조로증에 대해 닥치는대로 공부하고 연구한 아빠. 그러다 소아조로증 연구와 치료를 위한, 치료제 임상 연구를 진행 중인 미국 소아조로증 재단을 발견하였습니다.
 4년간 지속적인 연락과 기다림 끝에 재단 초청으로 원기 가족은 보스턴으로 가게 되었죠.





원기와 같은 아픔을 가진 친구, 미구엘
 그 곳에서 미구엘을 만났습니다. 태어나 처음으로 자신과 비슷한 외모와 질병, 나이까지 같은 콜롬비아에서 온 친구를 만났죠. 일주일 동안 함께 검사받고 게임하며 응원을 보낸 시간들. 미구엘과의 우정을 뒤로하고 희망을 가지고, 한국에 온 원기.



스파이더맨이 되고 싶은 원기

하지만 신약의 극심한 부작용과 후유증... 
 아이를 힘들게 하는 부모의 욕심을 버리기로 하고 약 복용을 멈추게 되었습니다. 그러자 거짓말처럼 다시 밝은 모습을 찾은 원기. 4년이란 기다림의 실패였지만 그래도 하루하루 행복한 시간들을 보내고 있습니다. 무엇보다 국내 조로증 치료 연구팀을 만나 새로운 희망을 갖게 되었죠.





아빠, 미구엘은 잘 지내고 있겠지?
 그러던 중 어느 날, 원기가 미구엘을 찾게 됩니다. 같은 나이, 같은 질병. 서로에게 너무나 특별했던 시간을 보냈던 둘. 외모와 아픔으로 인한 움추려듬 없이 만날 수 있었던 친구 미구엘. 서로 얼마 남지 않은 시간들. 원기와 미구엘을 만나게 해주고 싶었던 아빠. 더욱이 한국에 조로증 치료의 새로운 희망이 생겼다는 걸 알려주고픈 마음.
 하지만 콜롬비아에 사는 미구엘을 한국에 초청하기는 사실상 어려운 현실.





원기와 미구엘의 소중한 만남을 위해
 그런 원기의 소망을 들어주기 위해 하나금융그룹에서 쉐어앤케어와 함께하기로 했습니다. 하나금융그룹에서 함께 행복한 사회를 실현하고자 노력하는 마음으로 미구엘 가족을 한국에 초청하여 원기와 즐거운 추억을 쌓을 수 있도록 경비를 선물하려 합니다. 


우리의 공유로
원기와 미구엘의 특별한 만남을 응원해주세요.



 



 





대한민국 단 한 명 밖에 없는 병을 앓는 아이

 원기는 온 가족의 사랑을 받으며 축복 속에 태어났습니다. 하지만 첫 돌이 되었지만, 또래에 비해 유난히 몸이 작았습니다. 큰 병이 아니길 간절히 바랬고 또 기도했습니다. 하지만 청천벽력 같은 이야기. "소아조로증입니다. 15세에서 17세 정도 밖에 살지 못합니다."



 급속도로 노화가 빠르게 진행되어 평균 수명 20세 미만, 치료방법 없음. 약 2,000만명 중 1명 꼴로 발병하며 전세계적으로 약 300명이 앓고 있는 희귀병입니다. 그리고 국내에서는 원기가 유일.



 원기는 치료를 위해 보스턴으로 갔습니다. 그곳에서 자신과 같은 질병을 겪는 친구 미구엘을 만났습니다. 비슷한 외모, 나이까지 같은 콜럼비아에서 온 미구엘. 비록 짧은 시간이었지만 누구보다 가까운 친구가 되었습니다.



 짧은 시간을 뒤로 하고 건강해져서 만나자는 말과 함께 한국으로 돌아온 원기. "원기 뭐 하고 싶어?" 요즘 원기 아빠가 항상 입에 달고 사는 말. 어쩌면 남은 시간이 얼마 없기 때문에 가족과 함께 하루하루 행복한 시간을 최대한 보내려고 노력하는 가족



“미구엘이 보고싶어요.”

 그러던 어느 날, 원기가 아빠를 붙잡고 물었습니다. " 아빠, 미구엘은 잘 있어? 건강하대? 미구엘 보고 싶어" 같은 아픔을 겪어 유독 마음에 남았던 친구 미구엘. 아빠는 원기와 미구엘을 만나게 해주고 싶었습니다. 하지만 콜롬비아에 사는 미구엘을 한국에 초청하기 어려운 현실.



 그래서 원기의 소원을 들어주기 위해 행복한 사회를 함께 실현하고자 하는 하나금융그룹이 나섰습니다. 미구엘과 가족을 한국에 초청, 원기와 즐거운 추억을 만드는데 필요한 여행 경비를 선물하기로 결정.



 하나금융그룹의 마음을 이어 받아 발행된 캠페인은 22시간만에 4,311명의 사용자들이 공유로 기부하기로 참여 10,000,000원을 달성 하였습니다. 또한 조선일보를 포함한 많은 언론사들에서도 원기에 대한 아낌없는 응원의 마음을 전달하였습니다.



 그리고 자신을 위해 미구엘을 오게 해줘서 고맙다고 쉐어앤케어를 방문한 원기. 부끄러움에 계속 핸드폰 게임을 하다가 원기가 조심스레 이야기 합니다. "형 혹시 스파이더맨은 만나게해줄 수 없어요?" 스...스파이더맨?



 세상에서 아빠와 엄마 다음으로 제일 좋아하는 게 스파이더맨이란 원기. 하루에도 몇 번씩 스파이더맨을 본다는 원기. 쉐어앤케어 사무실에 와서도 스파이더맨을 하나하나 설명해주며 언젠가 꼭 한 번 보고 싶다고 했습니다.


 쉐어앤케어는 원기의 소원을 들어주기 위해 이 이야기를 담아 페이스북 공유를 통해 알렸습니다. 그러자 수천 명의 쉐케 유저들이 소식을 공유하기 시작했고, 이 소식은  ‘스파이더맨’ 배급사인 소니픽쳐스까지 흘러가게 됩니다. 그래서 꼭 꿈을 이루어주고 싶다며 원기 가족을 시사회 현장에 초대했어요.



 평생의 꿈이었다는 스파이더맨과의 조우. 스파이더맨의 주연인 톰 홀랜드와 함께 시간을 보내는 작은 기적이 이루어진 순간이었습니다. 쉐어앤케어가 여러분과 함께 만들어낸 소셜나비효과를 눈으로 확인하는 순간이었죠.


 많은 언론의 주목과 사람들의 관심을 받으며 원기는 인생 최고의 나날들을 보낼 수 있었습니다. 그리고 드디어 미구엘의 입국 날짜가 정해지고 원기가 그토록 바랬던 미구엘과의 만남이 다가오기 시작했습니다.



17일간의 특별한 우정여행

 지난 7월7일 미구엘과 어머니가 한국에 도착했습니다. 공항 멀리서 뛰어오는 미구엘. 아마 서로가 서로에게, 자신을 이해해줄 수 있는 지구상의 유일한 친구일 터. 그만큼 반가움을 표현한 그들의 우정을 지구 반바퀴를 돌아 이어지게 되었습니다.



 미구엘이 출국하는 24일까지 한국에서 많은 추억을 쌓기 위해 여러 곳을 돌아다녔다고 해요. 특히 본국에서 따돌림을 당해 좀처럼 또래 아이들과 어울리지 못했던 미구엘을 위해 원기가 다니는 학교에서 아이들과 함께 시간을 보내기도 했다고 하네요.



 하나금융그룹 스마트 홍보대사와의 만남도 있었어요. 스파이더맨 모자와 아이언맨 모자를 쓰고 즐거운 한 때를 보내기도 했습니다.



 그리고 무엇보다 진한 우정을 만들었던 제주도 여행. 게임을 좋아하는 원기와 미구엘을 위해서 넥슨 컴퓨터 박물관에서는 서로 게임을 체험하고 관광을 즐길 수 있도록 여러 배려도 해주었다고 해요.



헤어져야 할 시간

 좋았던 시간은 어느새 금방 가고 미구엘과 헤어져야 하는 시간. 미구엘 가족과 원기 가족은 깊은 포옹으로 그 아쉬움을 달래야만 했습니다. 남들보다 7배는 빠른 시간을 달리고 있는 원기와 미구엘. 그만큼 이별이 얼마나 아쉬웠을까요.



 처음 캠페인을 위해 원기를 만났을 때 그 느낌을 잊지 못합니다. 우리와 다른 시간을 걷는 원기가 소원을 하나하나 이루는 것을 옆에서 지켜보며 느꼈던 감동 역시 잊지 못할 거예요. 앞으로 원기는 또 어떤 꿈을 꾸게 되고, 또 어떤 기적 같은 이야기를 전해올까요?

-
여러분의 공유가 있어 가능했습니다.
앞으로도 원기를 응원해주세요.


(본 캠페인의 후원금은 사회복지법인 네트워크를 통해 전달되었습니다.)

후원금은 이렇게 쓰였어요

※ 미사용금은 추가적인 활동에 사용됩니다.

2,035,275명에게 확산중

공유로 기부하신 분들의
Facebook 친구를 합한 수입니다.

기부내역 (4,403)

    공유하면 1,000원 기부!
    친구들의 좋아요 200원씩 기부!
    10,000,000
    10,000,000원 목표
    100