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태어나 단 한 번도 걷지 못한 16살 나영이

By 쉐어앤케어
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그저 다른 아이보다 조금 느린거라 생각했습니다

하지만 설마 했던 불안감은 피할 수 없는 현실이 되었습니다. 태어나 단 한번도 걸어본 적 없는 16살 나영이.

척추신경이 손상되어 근육이 약해져 결국 움직일 수 없게 되는 '척추성근위측증'이란 희귀질환에 걸린 나영이. 엎친 데 덮친 격으로 면역기능 저하로 온 폐렴과 호흡곤란 이어지는 각종 합병증들.




마음만은 그 누구보다 강한 아이입니다

 도무지 익숙해지지 않는 통증과 점점 약해지고 변형되어 가는 신체. 하지만 엄마의 눈물은 나영이를 더욱 강하게 만들었습니다. 몸이 아픈 와중에도 부모님이 걱정할까 투정 한 번 부린 적이 없는 나영이는 아픈 와중에도 전교 2등을 하여 장학금을 받는 효녀입니다.




꿈을 그리는 소녀, 나영이

 비싼 작업치료를 대신하기 위해 시작한 그림. 힘이 없는 손... 원 하나를 그리는데 6개월, 원 안에 색을 칠하는데 8개월, 하지만 나영이는 강했습니다. 눈물겨운 노력과 굳은 의지를 보여준 나영이.

 지금은 수준급의 그림실력으로 4~5 시간이면 멋진 그림을 뚝딱 완성합니다. 심지어 모두에게 그림실력을 인정받고, 현재 일러스트레이터라는 멋진 꿈을 꾸며 열심히 그림을 그리고 있습니다.




아빠의 빈자리, 점점 쌓여만 가는 부채

 하지만 얼마 전 힘이 되어 주던 아버지가 갑작스레 하늘나라로... 고스란히 남겨진 빚에, 결국 집을 팔아 부채 정리와 밀린 병원비를 납부하였습니다.

 그럼에도 불구하고 움직임이 힘든 나영이의 치료와 등하교로, 항상 곁에 있어야하는 어머니는 경제활동을 할 수 없습니다. 한 달 60만 원씩 나가는 치료비와 각종 의료 소모품...점점 쌓여가는 부채.




상황은 더욱 악화되어만 갑니다

 더구나 그 강한 나영이가 최근 건강이 급속도로 나빠져 몸무게가 15kg까지 빠지며 다시 학교 등교마저도 힘들어진 상황입니다. 평범한 행복을 꿈꾸는 나영이지만 그것조차 쉽지가 않습니다.

 우리가 나영이의 꿈을 지켜주는 방법은 없을까요?






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